Dušan Rutar
Fokusne skupine s starši otrok s posebnimi potrebami, ki sem jih izvedel za potrebe mednarodnega projekta, v katerem sodelujem, potekale so na različnih lokacijah v zadnjih mesecih, so postregle z zelo pomenljivimi odgovori na preprosto vprašanje, česa si starši najbolj želijo od strokovnjakov, s katerimi se srečujejo. Sledi kratek povzetek.
Starši želijo čutiti zlasti spoštovanje in partnerstvo. Želijo si, da bi bili obravnavani kot strokovnjaki za svojega otroka in da bi bili obravnavani kot enakovredni partnerji pri odločanju.
Nekateri strokovnjaki težko sprejmejo, da so starši strokovnjaki za svojega otroka, še teže sprejmejo partnerstvo, ker so prepričani, da sami vse najbolje vedo in da staršev niti ne potrebujejo.
Izkazalo se je tudi, da imajo starši raje strokovne razlage brez žargona in poštene, pregledne razprave o otrokovem stanju in napredku. Jezijo se na tiste strokovnjake, ki jim ponujajo nerazumljivi žargon in zapletene razlage, ne da bi spoštovali osnovni princip dobre komunikacije, ki je: povejte pošteno, iskreno in razumljivo, kar mislite – spoštujte sogovorca in se ne obnašajte, kot da je neumen in manj vreden od vas.
Sočutje, empatija in razumevanje so tri dimenzije resnične skrbi za starše in izzive, s katerimi se soočajo družine otrok s posebnimi potrebami. To so izzivi, ki včasih daleč presegajo individualno obravnavanje otroka ali celo »obravnavanje« staršev.
Starši si močno želijo, da strokovnjaki vidijo njihovega otroka kot edinstvenega posameznika, ne le kot diagnozo ali statistični podatek. Obenem se zavedajo, da je laže in manj zahtevno obravnavati otroka v pisarni ali drugem prostoru kot »primer«.
Pogosto iščejo učinkovite nasvete in strategije, ki jih lahko izvajajo doma, pri tem pa si želijo, da so strokovnjaki med seboj usklajeni, da ne govorijo drug mimo drugega, saj potrebujejo pomoč pri krmarjenju po kompleksnem sistemu oskrbe in usklajevanju med različnimi strokovnjaki.
Starši želijo, da strokovnjaki prepoznajo in nadgrajujejo otrokove sposobnosti, ne le obravnavajo njegove pomanjkljivosti, ovire, težave ali nesposobnosti.
Morda najpomembnejše spoznanje iz fokusnih skupin je potreba po pravočasnem dostopu do storitev; hitri odzivi in minimalne čakalne dobe za ocene in posege so zelo cenjeni. Še bolj pa je cenjena dosledna strokovna podpora, ki pomaga graditi zaupanje in razumevanje.
Ko sem pregledoval posnetke pogovorov v fokusnih skupinah, se je izkazalo, da ima posebno mesto sočutje.
Pomena sočutja za starše otrok s posebnimi potrebami zares ni mogoče preceniti. Ti starši se namreč pogosto soočajo z dolgotrajnimi in intenzivnimi psihološkimi in čustvenimi izzivi, ki lahko močno vplivajo na njihovo dobro počutje (angl. well-being) in družinsko dinamiko. Skrb za otroka s posebnimi potrebami pogosto vključuje stalne zdravniške preglede, terapije in dnevne rutine pri negi otroka, ki lahko vodijo v kronični stres in utrujenost. Starši lahko doživijo vrsto zelo intenzivnih čustev, vključno z žalostjo, jezo, s krivdo in tesnobo glede otrokove prihodnosti. Zahteve po oskrbi in morebitna stigma lahko vodijo v socialno izolacijo, kar zmanjša podporne mreže, ko so najbolj potrebne. Stroški, povezani s specializirano oskrbo, z opremo in s terapijami, lahko ustvarijo velik finančni pritisk. Intenzivna osredotočenost na otroka s posebnimi potrebami lahko obremenjuje zakone in odnose z drugimi otroki. Starši pogosto zanemarjajo lastno telesno in duševno zdravje, medtem ko dajejo prednost otrokovim potrebam, doživijo pa tudi globoko spremembo v občutenju sebe in življenjskih pričakovanjih.
Zelo pomembna je zato psihološka, čustvena podpora, ki pomeni predvsem sočutje, to pa zagotavlja čustveno potrditev ter pomaga staršem, da se počutijo videne in razumljene v svojih težavah. Sočutna podpora lahko pomaga preprečevati izgorelost in izboljša odpornost staršev. Občutek podpore in razumevanja lahko pomembno vpliva na duševno zdravje in splošno dobro počutje staršev. Ko so ti podprti, so bolje opremljeni za skrb za svoje otroke, kar lahko vodi do boljših rezultatov.
Sočutje lahko spodbudi celo družbene spremembe, kar vodi do boljših podpornih sistemov in virov za družine. Sočutno razumevanje lahko pomaga zmanjšati stigmo, ki je pogosto povezana z invalidnostmi in s posebnimi potrebami, pomaga opolnomoči starše, da učinkoviteje zagovarjajo svoje otroke in sebe.
