Hej!
Govorili bomo o smrti. Vem, malce čudna tema za moja leta, ampak še vedno upam, da vam bo všeč!
Vsako življenje si predstavljam kot lučko. Nekatere so močnejše, druge šibkejše. Žal nekatere prehitro ugasnejo. Na žalost je prezgodnja smrt značilna tudi za mojo bolezen. Če pogledamo statistike, 30 % otrok z redko boleznijo umre, preden dopolnijo 5 let. Za kar 95 % redkih bolezni ni nobenega zdravljenja. Tako začne tema ugašati lučko, dokler ta ne neha goreti.
Spomnim se nekega dekleta z imenom Maja (izmišljeno) s podobnim stanjem, kot je moje. Bila je odlična glasbenica in risala je čudovito. Veliko ljudi bi težko ostalo pozitivnih ob tako zahtevnem stanju, kot je bilo njeno. Bila je v devetem razredu osnovne šole, ko je za vedno zaprla svoje oči.
Nekaj let pozneje je v Slovenijo prišla genska terapija za zdravljenje te bolezni. Kot ena izmed prvih pacientov sem prejela zdravilo. Zadela me je misel, da imam srečo, da sem doživela čas, ko je zdravilo postalo dostopno. Veliko talentiranih otrok je umrlo v čakanju na zdravilo. Še vedno ljudje umirajo zaradi moje bolezni, a dočakajo višjo starost kot prej. Dobili smo upanje, da bo bolje. Nekoč se bo morda rodil otrok, ki mu bo zdravilo toliko pomagalo, da bo lahko živel brez vozička in ventilatorja.
A veste kaj? Mogoče bom dočakala odraslost. A ne bojim se smrti. Ne more me uničiti. Če bi celo življenje razmišljala o smrti, bi umrla od skrbi, ne od diagnoze. Umrem lahko kot vsak človek po naključju, le da imam več možnosti za smrtne zaplete. Življenje je čudovita stvar, zato ne želim zamuditi njegovih radosti.
Za konec še tale citat:
''To the well-organized mind, death is but the next great adventure.''
Albus Dumbledore (Harry Potter)
Vaša dijakinja
